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我国首批“系统性红斑狼疮规范诊治中心”启动 强化分级诊疗能力
发布时间:2021-09-11

  中国网财经5月10日讯(记者 杜丁)在第18个世界狼疮日到来之际,我国首批“中国系统性红斑狼疮规范诊治中心”(“SLE中心”)正式启动。

  在《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》的指导下,SLE中心将通过制定标准化诊疗路径,以点带面,提升分级诊疗能力,帮助患者尽早实现短期、长期治疗“双达标”。

  该项目依托国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心,预期今年在24个省、市、自治区完成42家SLE规范诊治中心建设,覆盖北京市、上海市、广东省、江苏省、浙江省、山东省、重庆市、湖北省、河南省、辽宁省、新疆维吾尔自治区等地区。

  国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授表示,今年两会发布的政府工作报告提到扩大国家医学中心和区域医疗中心建设试点,加强全科医生和乡村医生队伍建设,加快建设分级诊疗体系是工作重点。此次SLE中心项目的启动是加快落实国家战略部署的重要体现。

  据《2019中国系统性红斑狼疮发展报告》的数字显示:我国目前有近百万的SLE患者,主要集中于育龄女性,虽然随着我国风湿免疫科的发展,患者的5年生存率已提高至90%以上,但中国SLE患者的临床缓解和完全缓解率分别仅有3.2%和2.8%,中国高达85.7%SLE患者接受激素治疗,61.7%的患者激素使用剂量7.5mg/天,20%的SLE患者已存在器官不可逆损伤,感染、肾脏受累等是中国SLE患者的主要死亡原因。激素作为SLE治疗中的基础之一,使用剂量越大、时间越长,患者器官损害风险越高,而减量过程中容易出现病情反复造成器官的进一步损害。这对医生的诊疗水平提出更高要求和挑战。

  “SLE在中国的规范诊疗水平尚有待提升。首先,风湿免疫专科医生数量不足,直至现在很多三级医院还没有风湿免疫专科,很多患者都会根据临床症状选择在不同的诊室进行就诊,导致狼疮早期患者漏诊、误诊情况普遍;其次,基层医生对《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提出的达标治疗概丁念模糊,患者预后的管理不强,不利于疾病的整体诊治和康复,给SLE早筛早诊、长期规范治疗和达标治疗带来一定挑战。” 曾小峰教授表示。

  《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出:SLE的治疗原则为早期、个体化治疗,最大程度地延缓疾病进展,降低器官损害,改善预后。SLE治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状,达到临床缓解或可能达到的疾病最低活动度;长期目标为预防和减少复发,减少药物不良反应,预防和控制疾病所致的器官损害,实现病情长期持续缓解,降低病死率,提高患者的生活质量。为此,在明确区分长短期目标的基础上,“双达标”理念可帮助狼疮患者更好地控制疾病,即短期内实现低激素剂量≤7.5毫克/天的疾病活动控制,长期实现延缓器官损伤进展,降低死亡率的治疗目标。

  国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心秘书长、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授介绍,SLE中心将以《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》为指导,整合筛查、系统检查、诊断、治疗、随访的规范化SLE诊疗流程,通过指南巡讲中国行、规范诊治小视频、远程医疗/多学科协作、建立患者社群和科普讲座等形式,不断扩面下沉,形成中心网络,提高医生对SLE诊断及治疗规范化的水平,从而使更多的狼疮患者实现治疗“双达标”的目标,帮助患者走出长期大剂量激素治疗困境,延缓器官受损进展,提升生活质量,实现疾病长期缓解。

  SLE中心项目计划为期三年,2021年首批计划纳入42家规范诊治中心,并从中筛选和打造12家规范诊治示范中心。

  葛兰素史克副总裁、中国处方药和疫苗总经理齐欣表示,中国狼疮的规范诊疗有待进一步加强,为使广大SLE患者远离疾病折磨,将积极支持SLE中心项目建设。“受益于国家加快新药审批和医保相关政策,越来越多的成人及儿童红斑狼疮患者因创新生物制剂治疗而获益,实现‘双达标’。下一步,我们将尽快推进更多新适应症,如狼疮肾、皮下注射等引进中国,为狼疮家庭的未来生活带来更多信心和希望。”



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