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我国首批系统性红斑狼疮规范诊治中心启动
发布时间:2021-09-13

  第18个世界狼疮日。由中国康复医学会风湿免疫康复专业委员会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主办,葛兰素史克(GSK)提供支持的我国首批“

  该项目依托国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心,获得国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任、教授曾小峰为首的众多狼疮领域专家组成专家委员会的支持。预期今年在24个省、市、自治区完成42家SLE规范诊治中心建设,覆盖北京市、上海市、广东省、江苏省、浙江省、山东省、重庆市、湖北省、河南省、辽宁省、新疆维吾尔自治区等地区。

  “SLE在中国的规范诊疗水平尚有待提升。首先,风湿免疫专科医生数量不足,直至现在很多三级医院还没有风湿免疫专科,很多患者都会根据临床症状选择在不同的诊室进行就诊,导致狼疮早期患者漏诊、误诊情况普遍;其次,基层医生对《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提出的达标治疗概念模糊,患者预后的管理不强,不利于疾病的整体诊治和康复,给SLE早筛早诊、长期规范治疗和达标治疗带来一定挑战。”国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任、教授曾小峰表示。

  曾小峰指出:“我们将积极推进建立中国免疫疾病临床研究可持续发展模式,提升狼疮患者的生活质量。系统性红斑狼疮规范诊治中心的建设,是响应‘关于综合医院风湿免疫科建设与管理指南’政策号召的重要举措,将推动学科发展,重塑疾病概念和认知,改善国内专科医生诊疗水平不足等现状。通过完善及拓展‘十家区域级中心、百家省级中心、千家地市级中心、万家社区级临床研究卫星单位‘四级协同创新网络平台,计划到2023年建成150家SLE规范诊治中心。”

  《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出:SLE的治疗原则为早期、个体化治疗,最大程度地延缓疾病进展,降低器官损害,改善预后。SLE治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状,达到临床缓解或可能达到的疾病最低活动度;长期目标为预防和减少复发,减少药物不良反应,预防和控制疾病所致的器官损害,实现病情长期持续缓解,降低病死率,提高患者的生活质量。为此,在明确区分长短期目标的基础上,“双达标”理念可帮助狼疮患者更好地控制疾病,即短期内实现低激素剂量≤7.5毫克/天的疾病活动控制,长期实现延缓器官损伤进展,降低死亡率的治疗目标。

  国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心秘书长、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授介绍:“SLE中心将以《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》为指导,整合筛查、系统检查、诊断、治疗、随访的规范化SLE诊疗流程,通过指南巡讲中国行、规范诊治小视频、远程医疗/多学科协作、建立患者社群和科普讲座等形式,不断扩面下沉,形成中心网络,提高医生对SLE诊断及治疗规范化的水平,从而使更多的狼疮患者实现治疗‘双达标’的目标,帮助他们走出长期大剂量激素治疗困境,延缓器官受损进展,提升生活质量,实现疾病长期缓解。”

  据悉,SLE中心项目计划为期三年,2021年首批计划纳入42家规范诊治中心,并从中筛选和打造12家规范诊治示范中心。项目将加强主中心与分中心联动、团队与人才培养,确保患者流转不流失。

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